8 raisons de voyager avec son enfant à besoins particuliers… Et 3 défis

Quand on est parent d’un enfant qui présente un handicap, on se jure que rien ne nous arrêtera jamais et qu’on va offrir à notre enfant toutes les occasions possibles pour qu’il se réalise et vive une vie dite normale. On décide donc de partir en voyage! Mais, euh, on se rend vite compte que voyager avec un enfant peu mobile et qui a des besoins particuliers n’est pas simple en réalité. La famille Ninja est partie 2 fois en 2 mois (1 semaine et 3 semaines). Voici 8 raisons regroupées en 3 catégories pourquoi nous sommes contents de l’avoir fait…et 3 choses qui reviennent souvent comme plus difficiles.   

 

8 raisons de voyager avec son enfant à besoins particuliers: Pour le parent, pour l’enfant et pour les autres.

 

Pour le parent :

1-Une pause bien méritée

On passe notre vie de parent à penser en priorité à notre enfant, à s’oublier souvent et à remettre nos rêves à plus tard tout en sachant que plus tard n’arrivera peut-être jamais. Se donner le droit de prendre des vacances peut sembler utopique mais tout comme se donner du temps quotidiennement est important, partir en voyage est aussi salutaire. Même si ce n’est parfois que pour “ changer le mal de place”, nous avons apprécié le changement d’environnement. Être ailleurs nous force aussi à s’accorder des petits plaisirs qu’on ne s’offrirait pas nécessairement à la maison. J’ai particulièrement apprécié le congé de vaisselle et la tâche restreinte de ménage. Papa Ninja quant à lui a aimé s’impliquer davantage auprès de ses petits ninjas tout au long de la journée.

 

2-La remise en perspective

Une des choses dont je me suis rendue compte assez rapidement est à quel point nous avons adapté notre environnement à la maison de façon efficace. Tout à coup des comportements dérangeants ont fait surface chez Miss, mais aussi chez Ninja Junior. Parce qu’ils n’avaient plus leur repères, ils se sentaient insécures parfois et d’autres fois avaient simplement besoin de tester les limites dans le nouveau cadre. Cela vaut pour la plupart des enfants à besoins particuliers tout comme pour les bébés. On sous-estime parfois l’effet d’une adaptation et le changement d’environnement le met en évidence. Donc si cela ne rend pas les vacances plus reposantes, au contraire, au moins c’est un signe que nous faisons une méchante bonne job à la maison. Cela nous a également permis de constater quelles adaptations étaient encore nécessaires et lesquelles ne l’étaient plus. Verrouiller la porte en tout temps, avoir une routine/calendrier pour les activités de la semaine et donner assez de temps pour les transitions sont des adaptations essentielles. Prévoir un moyen de transport alternatif à la marche, des ustensiles adaptés et un rituel de dodos (pour Miss) sont de moins en moins nécessaires.

 

3-Nous sommes aussi des êtres qui rêvent

Laissez-moi vous raconter une petite anecdote. Quelques semaines après la naissance de Miss, j’ai croisé un groupe de croissance personnelle dans le métro. Ils m’ont abordée en me demandant si j’avais des rêves. Vous savez ce que j’ai répondu en montrant mon bébé naissant?

 

“ Je ne dors plus, je ne peux pas rêver!”

 

Évidemment, nous ne parlions pas du même type de rêves, mais cela je l’ai compris bien plus tard (le temps que mon cerveau en manque de sommeil comprenne). Tout cela pour dire que ce n’est pas parce qu’on est parents qu’on ne peut pas avoir des rêves de voyages à défaut de bien dormir. Il faudra peut-être mettre sur la glace celui d’aller escalader un glacier, se contenter de profiter d’une piscine de tout inclus pour quelques années ou de découvrir à quoi ressemble la vie de famille en Allemagne, mais cultiver des rêves est sains et en réaliser certains cultive les facteurs de protection. 

 

4-Une pause de thérapie

Oui, cela fait aussi du bien au parent de prendre une pause de thérapie. Fini de jongler avec l’horaire pour y mettre tous les rendez-vous. Fini de faire le taxi. Fini de prendre des journées de travail pour cela. Mais surtout, être maman et papa, simplement maman et papa le temps des vacances. Si vous saviez le bien que cela fait de jouer avec son enfant pour le plaisir et pas pour travailler tel ou tel aspect. L’avantage de partir en voyage, c’est qu’il est plus facile de laisser la culpabilité à la maison et alors on réalise à quel point on s’en met sur les épaules. Alors oui, je vous le dis, des vacances de thérapie pour maman et papa sont primordiales de temps en temps.

 

Pour l’enfant:

5-Une meilleure stimulation

Quand on a un enfant à besoins particuliers le mot simulation devient comme un mantra. Toutes les activités présentées doivent avoir un potentiel de simulation. Pas question de laisser cocotte jouer à un jeu qu’elle maîtrise. Il faut penser à la motricité fine, globale, aux concepts cognitifs, à la communication, l’autonomie sans oublier la stimulation sensorielle. Je vous le dit, tout un programme! Et c’est très légitime de se demande en tant que parent si notre enfant aura toute la stimulation à laquelle il est habitué si on part en voyage. Après tout, on ne peut pas apporter tout le matériel et les jeux éducatifs qu’on utilise au quotidien.

Bonne nouvelle, en voyage, votre enfant recevra une bonne dose de simulation que je qualifierais de passive. Simplement être dans un nouvel environnement active les sens et le cerveau. Les gens parlent une autre langue ou avec un accent auquel nous ne sommes pas habitué et même un très jeune enfant avec une déficience le perçoit et se met inconsciemment à essayer de comprendre ces nouveaux codes sociaux. Les odeurs sont aussi différentes, de même que les couleurs et les bruits environnants. Il ou elle devra apprendre de nouveaux jeux, un tas de nouveaux jeux en peu de temps. Tout ça, et bien plus, c’est vraiment stimulant! Pour reprendre l’image peu glamour de l’agriculture: on laisse certaines parcelles de terrain se reposer pendant qu’on en exploite d’autres. Pendant ce temps, le cerveau aussi se régénère et lorsqu’on recommencera à travailler les parties laissées sans cultures, elles donneront encore plus.

 

6-Le boost au retour

On s’inquiète aussi parfois que notre enfant prendra du retard si nous devons lui faire faire une pause de thérapie. Après tout, on il travaille si fort pour arriver où il en est qu’il est normal d’avoir peur que d’arrêter – entrez le ou les types de thérapies que votre enfant suit ici- lui nuisent plus que des vacances vous fassent du bien. Pourtant, il est courant d’après la psychoéducatrice de Miss que les enfants aient un vrai boost d’apprentissage une fois de retour des vacances. Dans le même ordre d’idées, on se dit que si toutes les activités et thérapies que notre enfant suit sont importantes, il serait contre-productif d’arrêter. En fait, de prendre une pause leur permet d’assimiler les apprentissages acquis dernièrement. Cela leur donne l’occasion d’appliquer dans des situations authentiques ce qu’ils ont pratiqué si fort dans le bureau d’un professionnel ou à la maison. On peut aussi utiliser l’expérience du voyage comme stimulation une fois de retour à la maison. Par exemple, on peut dire à l’enfant: “La prochaine fois que nous irons en voyage, tu pourras toi aussi courir sur la plage” ou “Est-ce que tu aimerais ça jouer avec les amis qu’on rencontrera en voyage? C’est important d’être capable de te présenter correctement”. Cela leur permet également de recharger leurs batteries et à être prêts à recommencer à travailler de façon plus efficace.

Pour tout le monde:

7-Une véritable inclusion

En tant que parents d’enfant handicapé (même si on n’aime pas ce terme), nous sommes pour l’inclusion. Même que parfois il faut se battre pour que notre petit puisse faire les activités qu’il veut ou aller à l’école avec sa fratrie. Il serait absurde d’être en faveur de l’inclusion quand cela concerne l’extérieur de la maison, mais de refuser d’appliquer nos beaux principes dans la famille. Et cela ne passe certainement pas par ssigner toute la famille à résidence pour les vacances. Bon, c’est sûr qu’il faut adapter le type et la durée du voyage pour que cela soit agréable pour tous. Il faut aussi ne pas hésiter à demander des adaptations où on va, car c’est comme ça que les institutions changeront leurs pratiques d’accessibilité universelle. Cela  peut être aussi simple que de demander une poussette ou une chaise roulante ou d’accepter qu’un enfant de 8 ans puissent avoir accès à l’activité des 3-6 ans (si la sécurité n’est pas compromise évidemment). Bref, notre enfant fait partie de la famille et il nous accompagne partout.

 

8-La sensibilisation

C’est en sortant avec nos enfants que la population s’habituera à voir et à inclure des personnes qui sortent un peu du cadre. Je me demande régulièrement quelle genre de société j’aimerais avoir autour de moi, et la réponse est toujours une société où on ne voit plus la différence. Alors sortons, envahissons les quartiers, les transports et même les autres pays. En plus, c’est particulièrement intéressant de discuter avec des parents du pays qu’on visite des services offerts pour les enfants à besoins particuliers et comment ils sont perçus.

 

3 défis parce qu’il y en a aussi

Alors c’est décidé, on part, mais… Certaines craintes peuvent être présentes et avec raison. Voici les 3 principales :

 

1-Le transport

Même les enfants typiques se fatiguent lors de grandes marches et on sait que voyager comporte son lot de promenade. Avoir un enfant à la mobilité réduite, cela implique de penser à un moyen de reposer ses petites jambes : poussette ou porte-bébé pour les plus jeunes, chaise roulante et pauses plus très fréquentes pour les plus vieux. Cela semble simple, mais les poussettes, surtout si adaptées sont assez grosses à trimballer. Un enfant de 35 livres se porte au dos avec un porte-bébé grandeur bambin, mais il faut être en forme je vous le dit. Ce ne sont pas toutes les attractions qui sont accessibles en chaise roulante/poussette. Il faut aussi penser aux restaurants, logements et même les trottoirs parfois posent un véritable défi donc quand on est loin de la maison, on ne sait pas d’avance quels obstacles se présenteront. Il est intéressant de demander à des parents les endroits qu’ils ont visités et qui sont faciles d’accès.

 

Si on doit prendre l’avion, on peut également se demander comment cela se passera. Par son aspect restreint, bruyant et où les ressources sont limitées, ce n’est pas le mode de transport préféré de bien des personnes. Huit heures d’avion avec un jeune qui trippe pas, c’est long en titi et c’est amplement assez pour vous faire jurer de ne plus jamais repartir. Par contre, cela n’a pas besoin d’être obligatoirement une source de stress. Avec un peu de préparation, la plupart des jeunes réussissent à profiter du trajet. Miss quant à elle, est enchantée d’avoir le droit de regarder (dans le sens premier du terme, car elle ne garde pas les écouteurs en place, donc c’est vraiment juste pour les images) l’écran de divertissement.

 

2-Le casse-tête des allergies et autres restrictions alimentaires

Comme il est beaucoup plus difficile de contrôler ce qui attérit dans notre assiette en pays étranger, on comprend bien que lorsque les petits ont de multiples et/ou graves allergies alimentaires cela peut causer des mots de tête aux parents. Il s’agit alors de bien choisir la destination. Certains hôtels tout-inclus sont plus sensibles aux allergies et il est important d’être à l’aise dans la langue du pays si on prévoit manger à l’extérieur afin d’éviter tout malentendu au restaurant. Normalement il est toléré qu’on apporte de la nourriture de l’extérieur dans un restaurants pour un en fant qui a une diète speciale ou qui doit épaissir ses liquides comme Miss par exemple. Il est toujours possible également de se loger en Airbnb et cuisiner soi-même. Il faut être plus vigilant qu’à la maison, mais il est tout à fait possible de goûter aux saveurs locales.

 

3-LE cauchemar de tous les parents

Est-ce que votre mini est un habitué des hôpitaux? Si oui, partir en voyage peut carrément devenir angoissant. Que notre enfant tombe malade alors qu’on est pas à la maison est déjà une inquiétude chez tous les parents, mais quand votre enfant a des problèmes de santé complexes et fréquents, se retrouver à l’hôpital dans un autre pays est vraiment un cauchemar. L’hôpital n’a pas le dossier complet, les services ne sont pas les mêmes, on espère qu’il recevra des soins de qualité, la communication, encore une fois, peut être difficile, sans parler des frais astronomiques. C’est pour cela qu’il est important d’avoir une bonne assurance voyage et de communiquer avec elle au besoin avant de partir. On s’assure qu’il y a un hopital avec une bonne réputation à proximité. Ce n’est pas le temps d’aller sur une île perdue ou dans le désert. On se rappelle aussi que différent ne veut pas dire moins bon. Certes, les façons de faire ne sont pas les mêmes partout, mais cela ne veut pas dire que les soins reçus seront mauvais. Il ne faut pas hésiter à poser des questions et faire un suivi avec notre médecin de retour au pays.

 

Le compte est bon

Oui, voyager avec des enfants demande un peu plus de planification et d’adaptation, mais c’est tellement enrichissant pour tout le monde. On dit que d’avoir la chance de voyager est une richesse, offrons-nous et à nous enfant cette chance. Pas besoin d’aller loin non plus, on peut facilement jouer les touristes dans notre propre région.

Je vous quitte sur cette petite anecdote. Une maman me disait qu’elle était allé à Disney et lors du spectacle du Roi Lion, son enfant, qui a la trisomie 21, avait conquis le coeur d’une des artistes. Cette dernière l’a fait participer à la parade. Les petits atypiques qui voyagent reçoivent beaucoup de petits cadeaux et de privilèges.

 

Avez-vous hâte aux vacances? Partirez-vous à l’aventure?

 

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