Quand une maison de naissance accueille la trisomie 21

 

Ça fait longtemps (4 ans que Miss Ninja est née) que j’éprouve le besoin de faire passer un message. Un message aux futurs parents d’un enfant porteur de trisomie 21. Un message aussi à toutes ces sages-femmes qui font plus qu’accompagner les parents dans ce qui devrait être le plus beau jour de leur vie. Alors, si vous connaissez des futurs parents ou des sage-femmes, amenez-les ici!

 

Le texte qui suit est une adaptation d’un texte que j’avais publié sur le blogue de Maman Loup Den en mars 2017. Elle en avait d’ailleurs fait une version anglaise.

 

21 mars, journée mondiale de la trisomie 21

Pourquoi je ressors ce texte maintenant? Parce qu’en mars c’est la semaine de la déficience intellectuelle et la journée mondiale de la trisomie 21 (le 3/21). À chaque année, on entend beaucoup parler dans les médias du diagnostic, de l’annonce de la trisomie 21 et du peu de support que les parents reçoivent à ce moment-là. Les progrès scientifiques dans le processus diagnostique n’arrêtent pas d’évoluer et avec ces nouvelles possibilités qui s’offrent à nous, viennent la responsabilité de faire un choix éclairé et éthique. Parce que c’est de cela dont il est question, pas d’une fatalité. Je voudrais cependant mettre l’accent sur mon expérience personnelle qui, je vous vole le punch, a été très positive grâce à l’approche de celles qui m’ont soutenu lors de ma grossesse et l’accouchement: mes sages-femmes.

Vous aurez deviné que j’ai accouché en maison de naissance d’une petite fille ayant la trisomie 21. Les deux ne vont pas régulièrement ensemble. Si, en théorie, la trisomie ne requiert pas systématiquement un suivi médical comme dans le cas d’une grossesse à risque, dans les faits le monde médical est plutôt frileux à laisser les bébés naître ailleurs qu’à l’hôpital. Pourtant, j’en suis venue à réaliser que ces bébés et leurs parents ont, au contraire, besoin d’une dose d’empathie supplémentaire.

 

La grossesse et le diagnostic

La grossesse quand on porte un bébé qui a peut-être une trisomie se déroule plus souvent qu’autrement dans le stress, la culpabilité et la peur. Peur de l’inconnu. Peur de la déficience. Peur de devoir faire des deuils qu’on ne se sent pas prêt à faire. Peur de ne pas être à la hauteur. Tout peut nous paraître gros et le futur sombre. Pourtant, la vie ne s’arrête pas et les familles d’enfants avec des besoins particuliers savent bien que le bonheur s’invite dans leur maison sans discrimination. Tout ça pour dire que la personne qui donne les premiers résultats de dépistage a un gros impact sur la suite de la grossesse  

Personne ne souhaite avoir un enfant ayant la trisomie ou une autre condition et comme tous les parents, nous avons préféré ne pas trop penser à cette éventualité. C’est donc toujours avec surprise que les futurs parents apprennent cette nouvelle et l’attitude de la personne transmettant l’annonce a beaucoup d’impact. Nous avons senti que notre sage-femme nous accompagnait plutôt que nous bombardait avec cette annonce. Je suis sûre que plusieurs médecins se soucient également des parents et leur demandent comment ils vivent cela, mais avec un suivi en maison de naissance, j’avais la certitude que mon bien-être importait. Prendre le temps d’écouter et accueillir les parents, c’est aussi cela une maison de naissances.

Il me semble que les médecins devraient s’abstenir de tout commentaire qui ne se veut pas bienveillant.

Il faut savoir que la trisomie amène souvent avec elle son lot de complications et nos sages-femmes ont fait preuve de professionnalisme et d’écoute, beaucoup d’écoute, et ont assuré un suivi serré tant pour le bébé qu’avec nous, les parents. Nous avons bien senti que notre décision de faire une amniocentèse ou non serait respectée, tout comme notre décision de garder ce bébé un peu spécial. Cela peut avoir l’air normal, mais j’ai entendu maint parents témoigner de pressions du monde médical pour interrompre la grossesse. Comme si cette décision ne regardait pas que la famille! Les nouveaux parents sont déjà ébranlés à l’annonce du diagnostic, il me semble que les médecins devraient s’abstenir de tout commentaire qui ne se veut pas bienveillant.

Heureusement, comme je disais, nous n’avons pas vécu cette expérience désagréable. Nos sages-femmes étaient là pour nous soutenir, rien de plus. Et cela ne s’arrête pas qu’au moment de l’annonce du risque élevé suite aux tests de dépistage précoce. Tout au long de la grossesse jusqu’à plusieurs semaines après l’accouchement, nous avons eu une oreille attentive et sans jugement.

 

La naissance

Ma fille a d’abord été une merveille de la nature avant d’être trisomique. Et ça, c’est un merveilleux cadeau qu’on nous a offert. Un cadeau qui durera toute la vie.

Puis, lors de l’accouchement, c’est avec professionnalisme que les sages-femmes et l’aide natale ont géré la situation. Les bébés ayant une trisomie 21ème ont souvent des malformations cardiaques et d’autres caractéristiques qui peuvent compliquer la naissance. Dans notre cas, l’échographie de 32 semaines ne montait pas de malformation et je nous savais entre très bonnes mains, ce qui m’a permis de me concentrer sur mon accouchement (qui s’est merveilleusement bien passé) sans aucun stress.

Je tiens aussi à souligner une façon de faire propre aux sages-femme qui est de laisser les parents faire connaissance avec leur bébé avant d’intervenir. La trisomie n’a pas été abordée avant quelque temps (ne me demandez pas quand exactement, je vous rappelle que je venais d’accoucher d’un merveilleux petit bébé et sûrement de mon cerveau aussi). Ma fille a d’abord été une merveille de la nature avant d’être trisomique. Et ça, c’est un merveilleux cadeau qu’on nous a offert. Un cadeau qui durera toute la vie. En réalité, ma sage-femme a été la toute première personne après mon conjoint et moi, à traiter ma fille comme n’importe quel autre enfant tout en lui donnant l’attention et les soins nécessaires. Et c’est vrai qu’il n’y avais pas urgence à faire les tests de depistage officiel, les test auditifs, prises de sang, etc sur un si petit bébé qui respirait bien et qui voulait rien d’autre que de se lover sur sa mère. 

Cette pensée, elle me suivra toute ma vie et j’y crois fermement. C’est avec une attitude comme cela que des personnes vivant avec une déficience se surpassent et franchissent des limites.

Bref, ce fut un bel accouchement pour moi, pour mon conjoint, pour ma fille et aussi pour ma sage-femme. Je ne crois pas que ce soit fréquent pour les sages-femmes d’aider à accoucher de bébé avec une trisomie et je pense que cette expérience fut positive.

En cette journée de la trisomie 21, je veux remercier particulièrement les 2 sages-femmes qui m’ont assistée (j’espère qu’elles se reconnaîtront) ainsi que toutes celles qui œuvrent en maison de naissance pour leur ouverture et leur soutien.

 

 

Espoir d’un monde meilleur

Je rêve d’un jour où tous les parents d’enfants présentant une trisomie auront une expérience aussi paisible.

 

 

Incursion dans un monde extra-ordinaire

Regroupement pour la trisomie 21 

Association pour l’intégration sociale de la région de Québec

Canadian down syndrome society

Nothing down

 

 

 

Please follow and like us:

1 thought on “Quand une maison de naissance accueille la trisomie 21”

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *